Por Óscar Cuevas
La vida cambia para siempre cuando a unos padres se les comunica durante una gestación que su bebé llega con graves malformaciones. O cuando un parto se complica hasta el extremo, y la consecuencia es el nacimiento de un niño con algún grado de parálisis cerebral. O cuando un accidente deja a una criatura postrada para siempre, con secuelas insuperables. Entonces el edificio sobre el que uno construyó su proyecto vital de repente parece tener cimientos de barro. Todo tiembla. Y la familia comienza a recomponer esquemas, porque arranca una vida nueva marcada para siempre por la batalla interminable, por una pelea en la que sólo el amor incondicional ayuda a superar los peores momentos de flaqueza. En ese momento, la híper dependencia del ser amado se convierte en el eje sobre el que gira toda la existencia. Hasta límites no imaginables.
Selección de fotos de la exposición «Luchando por la dignidad», de Nacho Izquierdo y Nando Rivero
Tener, criar, amar, sacar adelante de la mejor manera posible a un hijo o a una hija con dependencia severa, es una lucha cargada de emociones, de tensiones y dificultades. Y es lícito que los afectados esperen que el entorno, los poderes públicos, el Estado del Bienestar en suma, ayuden en la medida de lo posible, para que la dura cuesta que se inicia sea lo menos empinada posible. Lamentablemente, no siempre es así.
Imagen de la exposición «Luchando por la dignidad»
En un pasado no tan lejano en España se dio un paso importante en la dirección correcta, con la promulgación de la Ley de Dependencia, y el establecimiento de ayudas económicas a personas con necesidades extremas. Fue un tiempo en el que se entendió que esta prestación era un derecho, no una dádiva. Pero de pronto llegó el parón. De unos años a esta parte, la vocación de los Gobiernos central y autonómico por cuadrar las cuentas por encima de todo ha supuesto un hachazo considerable a los avances conseguidos. A pesar de que prometieron no mermar fondos de asuntos sensibles como este, lo cierto es que no ha sido así.
Son datos oficiales los que corroboran esta afirmación. Un informe del Tribunal de Cuentas (nada sospechoso de ser crítico con los gobiernos central o regional) dictaminó el año pasado que, entre 2011 y 2013, -los dos primeros años de gobiernos del PP- la financiación estatal en ayudas a la Dependencia se redujo en más de un 23 por ciento. El Estado recortó 361 millones de los fondos que transfería a las autonomías para estas políticas. Este mismo informe constataba que este fondo, que ascendía a poco más de 1.200 millones de euros en 2013, no es ni la quinta parte de lo que realmente necesitaría nuestro país para atender adecuadamente a sus ciudadanos dependientes.
En ese mismo «periodo negro para la dependencia» se han sucedido asimismo diferentes medidas políticas que han dificultado las cosas. Por ejemplo, las revisiones al alza de los criterios para otorgar ayudas, que han hecho que hasta 4.000 personas hayan perdido sus subsidios. Al tiempo, se han eternizado los plazos y trámites que transcurren desde que las familias solicitan las ayudas hasta que estas se materializan. Tanto, que en algunos casos las resoluciones llegan cuando es demasiado tarde.
En Castilla-La Mancha el Presupuesto para Dependencia se ha reducido en más de un tercio desde que gobierna María Dolores de Cospedal. Y son alrededor de 14.000 los grandes dependientes que a día de hoy aún esperan su prestación. Si a ello añadimos el endurecimiento de los requisitos para conseguir las ayudas, y la escasa cuantía de las mismas, el resultado que obtenemos es el que se refleja en testimonios como los que el espectador descubrirá en este trabajo que aquí se presenta. (*)
En los últimos meses pareciera que este mismo gobierno autonómico ha querido enmendar el rumbo con una nueva Ley Regional de Discapacidad, aprobada a finales de 2014, sobre la que algunos han depositado esperanzas. Sólo el tiempo dirá si la unanimidad política con la que se ha promulgado en las Cortes de Castilla-La Mancha es refrendada también con la aprobación de las familias destinatarias. De momento no son pocas las críticas que ha recibido la Ley desde los colectivos afectados, que la siguen considerando insuficiente.
Las ayudas a la Dependencia no deben ser entendidas como un lujo de país rico que la crisis pueda cuestionar. Son una necesidad básica para la supervivencia de los afectados. Porque tener un hijo en circunstancias como estas (también un marido, una madre o un padre) supone un ingente gasto económico. Son miles de euros lo que cuesta un determinado tratamiento, una adecuada silla de ruedas, la adaptación de una vivienda, un vehículo que permita el desplazamiento, o el salario de un cuidador que facilite a los familiares acudir al trabajo cada día, llevar a sus hijos al colegio, salir a hacer la compra, o ver una simple película de cine.
Cartel de la exposición
Este catálogo, esta exposición y este vídeo documental que comparecen ahora ante usted, amigo lector, no son otra cosa que la mirada a una realidad cruel y sangrante. La han realizado profesionales de la comunicación gráfica de Guadalajara, en su ámbito más cercano. Las cifras de las que les hablaba hace un momento se reflejan en los rostros y los testimonios captados por sus cámaras.
Se trata, en definitiva, de poner la luz a la lucha que mantienen Alberto, Álvaro, Lucas, Lorenzo y Alba, y sus familiares. Madres, padres, abuelos o hermanos que pelean cada día, cada hora, cada minuto, por procurar la mejor de las vidas a quienes sólo les tienen a ellos.
«La lucha por la dignidad» es, en definitiva, el testimonio gráfico de una pelea por la supervivencia y la integridad personal. Es un grito de luz que quiere golpear la conciencia de la sociedad, para acercarnos la realidad de la existencia. En estas 30 imágenes en blanco y negro, así como en el trabajo audiovisual, el espectador verá el esfuerzo que supone afrontar la vida cada mañana, cuando esta gira alrededor de necesidades básicas.
Nadie debe ser invisible a los demás. Las personas dependientes, con menos motivo. Dejemos, pues, que se haga la luz sobre ellos.
(*) Este texto es la base del prólogo del catálogo de la exposición «Luchando por la dignidad», un trabajo fotográfico y audiovisual de Nando Rivero, Nacho Izquierdo y Lukasz Filar. Agradecido por la invitación de los autores a prologar su catálogo, he querido compartirlo con los lectores de El Hexágono, en reconocimiento también a las heroicas familias protagonistas de la exposición y el documental. El proyecto cuenta con la colaboración de los ayuntamientos de Azuqueca, Marchamalo y Yebes, de la Plataforma de la Dependencia, y de la Asociación Caminando. La exposición de fotografías podrá visitarse en la Casa de la Cultura de Azuqueca hasta el 14 de marzo. Del 17 de marzo al 4 de abril, en el Ateneo Arriaca de Marchamalo, y del 7 al 30 de abril, en la Biblioteca de Yebes-Valdeluz.
El hexágono de Guadalajara 
Reconociendo un trabajo artístico brutal y cuidado, una realidad dura y tierna que nos debe unir a todos, cuando se transforma en arma política se enturbia y se adultera; al final el texto del prólogo es sectario, lícito pero partidista en el mal sentido, por mucha razón que pueda llevar, yo soy de los que creo que la imagen de un menor discapacitado no puede servir de pancarta de nadie, pero seré yo el equivocado.
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No creo que nadie use de pancarta a nadie, pero seré yo el equivocado. Lo que creo es que es un trabajo artístico de denuncia, que es una de las más hermosas formas de hacer arte.
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Tasio por supuesto que el arte debe ser reflexivo, el arte debe ser irreverente, el arte debe ser crítico, de dar luz a las sombras y cuestionar las verdades; el documental es una invitación enriquecedora y limpia sobre una lucha de puertas para adentro de hogares humildes y anónimos, hasta ahí lo perfecto, lo imperfecto es un texto de presentación belicoso que se adentra en la lucha cainita; yo leo un texto que me deja más un análisis de gestión política ajeno al arte, que una aproximación hacia la reflexión creativa que debía superar la pequeñez de la confrontación y afrontar la profundidad de esa realidad, que estaba antes y estará después de Cospedales y Pages, que les trasciende, que en el texto se presenta como excusa más que como eje, pero seguro que seré yo el equivocado.
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¿Cainita? Es la realidad de los recortes la que es cainita, no mi texto. Ángel: Le sugiero que pregunte. Pregunte a las familias que participan de esta exposición cuánto les han rebajado sus ayudas, y a lo mejor sale de dudas.
Mire, le voy a dejar el testimonio de Carmen, una de estas madres. Y luego hablamos de cainismos.
Fdo.- Óscar Cuevas
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Oscar ni pongo en duda el tema, la sangría económica de tratamientos experimentales o externos, ni como secuestra económicamente a esos hogares un drama así y que toda ayuda es poca; creo que una familia así tiene todo el derecho a gritar, poner de relieve su situación y solicitar una mayor ayuda. De siempre he participado en campañas a favor de estos chavales y conozco de primera mano dos de esta provincia con los que colaboro, pero dicho esto, mi critica no esta con esa realidad, esta con virar una exposición que puede afrontarlo con la óptica de análisis crítico de una realidad oculta, donde quepa una critica a la sociedad que no pone en valor el cuidado de esos chavales y nuestro modelo de bienestar que no los arropa completamente, y otra mezclar drama con Cospedales y Pages, con que si una hace mas o menos, la cuestión trasciende el politiqueo, pero bueno, seré yo que en vez de ver un prólogo que centra el foco en una realidad que trasciende el ahora, lo focaliza en un ahora, unos ayuntamientos y una presidenta, pero quizás sea yo el equivocado.
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Es ud. muy libre de compartir mi enfoque o no, por supuesto. Pero creo que tengo derecho a defenderlo. Porque no cargo las tintas, ni tiro de epítetos o adjetivos hirientes para con nadie, ni pretendo ser partidista. Aún así, hay una realidad palmaria: Los recortes en las políticas de Dependencia y cómo estos afectan a las familias. Y he creído necesario plasmarla con cifras y datos oficiales. Entre otras cosas porque ese fue el encargo que me hicieron los autores de la exposición cuando me pidieron el prólogo.
Está mal que yo lo diga, pero creo que me quedó un texto sensible, explicativo, realista, no demagógico, y en ningún caso «cainita», que es de lo que me acusaba. Pero igual el equivocado soy yo.
Saludos.
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Totalmente de acuerdo (como broma lo de realidad sangrante hablando de enfermos no es que fuera una metáfora bien llevada pero cosas mías también); queda claro el encargo y el guión, pero de igual manera que las ONG de cooperación se prohibieron a si mismas exhibir a menores para reflejar otras miserias, porque era algo fácil y a la vez indigno; en esta caso, si el fin era subrayar los recortes de una administración y el daño que han causado a ciertas familias (cosa es que es lícito tanto como periodista como representante de una corriente e incuestionable) no es apropiado envolverlo con imagenes íntimas de menores; donde si es admisible ese uso en un contexto de visualización de su situación al margen de reflexiones de políticas. Con estos posts busca remarcar que hay terrenos donde no se puede usar ciertas imágenes sino es un con un fin muy pedagógico y de cierta reflexión neutra. Cuando vi el titular y entré a ver el video quise encontrar un terreno de creatividad para la reflexión social y la visualización de un colectivo con imágenes que se suelen ocultar normalmente por su privacidad y anonimato; que si se exhiben no pueden hacerse como una piedra que se arroja para culpabilizar a nadie, para eso hay otros testimonios y otras posibilidades gráficas y otro margen de denuncia. Gracias por al respuesta y el tono.
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Jamás uso mal tono con quien discrepa educadamente de mis artículos. Es el debate lícito y enriquecedor.
Gracias a usted también por la participación.
O.C.
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Yo , como mujer y madre me parece lamentable como el gobierno se gasta el dinero en campañas para que les voten mientras nuestros hijos , no tienen futuro los que » están bien» y los que también tenemos hijos dependientes graves , los padres tenemos que hacer lo imposible para poder darles una vida digna , a nuestros hijos ya que cada vez son ellos mas víctimas , del fracaso ecosocialemocional al que nos enfrentamos y por desgracia por falta de empatía entre los ciudadanos , parecemos tener nuestra propia supervivencia y la de unión entre personas de los mismos intereses comunes puedo ser mas extensa pero no mas clara, GRACIAS.
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