¿Quién cuida de los cuidadores?

Aurelia Jerez, con su hijo Alberto. // Foto: Nacho Izquierdo.

Aurelia Jerez, con su hijo Alberto, al que a los siete meses de nacer le diagnosticaron el síndrome de West secundario. // Foto: Nacho Izquierdo.

Por Raquel Gamo

Antes de acabar el año supimos que Aurelia Jerez dejó de presidir la Plataforma de la Ley de Dependencia en Castilla-La Mancha. Aurelia es de Azuqueca, tiene 50 años y, tras el tijeretazo del Gobierno, cobra una pensión que no llega a 400 euros. Es la madre de Alberto, un niño al que a los siete meses de nacer le diagnosticaron Síndrome de West secundario, provocado por otra enfermedad de base -el síndrome de Pitt Hopkins-, de los que se conocen a día de hoy 14 casos en España. El testimonio de Aurelia ejemplifica la historia de lucha, valentía y constancia de quienes tienen que hacerse cargo de familiares con un grado de dependencia elevado. Personas que deben renunciar a sus trabajos para dedicarse por entero a cuidar de algún ser querido. Su esfuerzo ennoblece a nuestra sociedad en un tiempo marcado por los hachazos al Estado del Bienestar. “Podemos haber desarrollado todas las estrategias de supervivencia imaginables, pero la verdadera fuente de energía de nuestros éxitos son las ganas de vivir y la alegría de vivir que tengamos”, escribió Henning Mankell en Arenas movedizas.

El testimonio de Aurelia, incluido en Luchando por la dignidad -la magnífica exposición de fotos de Nacho Izquierdo y Nando Rivero- estremeció a cualquiera que se acercara a su realidad. Ahora Aurelia ha esgrimido razones personales para argumentar su decisión de abandonar el primer plano en una plataforma que, desde Castilla-La Mancha, se ha convertido en punta de lanza de las reivindicaciones alrededor de la Ley de Dependencia. Ella seguirá vinculada a esta organización a nivel nacional, pero su salida supone un aldabonazo en una comunidad autónoma que necesita como el comer recuperar todo lo perdido en esta materia tras cuatro años de salvajes recortes.

Su renuncia ha coincidido, además, con el décimo aniversario de la aprobación de la Ley de la Dependencia –se cumplió el pasado 14 de diciembre- y cuando las fricciones entre el Gobierno de Castilla-La Mancha y la plataforma aún no han sido cerradas del todo. Vayamos por partes porque son temas complementarios pero diferentes.

El hecho de regular la dependencia fue todo un avance para el bienestar social de más de un millón de personas en situación de dependencia en España. Pero el balance de la ley está cargado de claroscuros. Básicamente, porque su principal problema, que es la falta de financiación, sigue sin estar resuelta. La norma establece que el Gobierno debe aportar alrededor del 50% de los recursos, pero este compromiso nunca se ha cumplido, por lo que las comunidades autónomas se han visto obligadas a afrontar un esfuerzo extra. Algunas lo han hecho (Castilla-La Mancha cumplió hasta que llegó Cospedal) y otras no. Y este es otro de los lastres que no se han resuelto: la arbitrariedad en la voluntad política a la hora de aplicar la legislación, lo que provoca la disparidad en el grado de recursos en función de cada autonomía.

La insuficiencia económica, los incumplimientos, los recortes permanentes de presupuesto y la falta de coordinación entre el Estado y las comunidades autónomas han situado al sistema público de dependencia en una situación crítica. Y nada parece que vaya a cambiar porque la dependencia no está entre las prioridades del Gobierno de Rajoy. Veremos si la oposición puede forzar al Ejecutivo a cambiar la orientación de esta política.

Pongamos una serie de datos sobre la mesa para entender mejor el panorama actual de la dependencia. En todo el país hay alrededor de 1.200.000 personas en situación de dependencia reconocida, de las que un tercio no recibe ninguna prestación económica ni servicio de atención a la dependencia, a pesar de tener el derecho reconocido. Además, durante los últimos cuatro años, más de 125.000 dependientes fallecieron a la espera de obtener algún tipo de asistencia. A estos ajustes hay que añadir también que los cuidadores perdieron en 2012 el derecho de cotización a la seguridad social.

Detrás del colapso del sistema se encuentra la política regresiva del gobierno en esta materia, especialmente entre 2011 y 2015. Las moratorias constantes privaron a miles de ciudadanos del reconocimiento de su situación de dependencia. Una clara discriminación que afortunadamente concluyó el 1 de julio de 2015, cuando se aprobó reconocer el derecho a la atención a todos los dependientes. Ahora falta que de verdad se crea en ello y aumente la dotación presupuestaria.

Aurelia Jerez dejó en diciembre la presidencia de la Plataforma en defensa de la ley de dependencia en CLM. // Foto: Nacho Izquierdo

Aurelia Jerez dejó en diciembre la presidencia de la Plataforma en defensa de la ley de dependencia en CLM. // Foto: Nacho Izquierdo

Sobre Castilla La Mancha: nuestra región se convirtió, según el Observatorio de la Dependencia en la segunda comunidad autónoma que mejor aplicó la Ley de Dependencia hasta 2012, sólo superada por Castilla y León. Nueve años después, este mismo organismo alertaba en su XV dictamen de una “preocupante pérdida paulatina” de personas con derecho reconocido a la atención. Es el fruto de la política de recortes y de contenciosos judiciales emprendida por el anterior Ejecutivo autonómico. García-Page situó el rescate de la dependencia como una de sus prioridades. Se han dado pasos significativos, tal como explicamos en este mismo blog, aunque aún incompletos. Hace justo un año dije aquí mismo que sin dependencia no hay legislatura. El objetivo final debería ser atender a todas las personas que tienen el derecho a la dependencia reconocido. Pero falta también ocuparse más de los cuidadores, tal vez los grandes olvidados en esta historia.

Porque son precisamente los cuidadores los grandes sacrificados de una problemática social que supone una de las grandes asignaturas pendientes en España. Ansiedad, soledad, depresión, insomnio. Éstas son solo algunas de las secuelas que soportan los cuidadores, especialmente los no profesionales, de personas dependientes en nuestro país.

Según la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia de Castilla La Mancha, desde mediados de 2015, se han perdido más de 3.000 prestaciones para cuidados en el entorno familiar y tan solo se han concedido 600 ayudas. Unas cifras manifiestamente insuficientes y que no dan respuesta a cientos de personas que han de renunciar a su carrera laboral para atender día y noche a sus familiares dependientes. Una injusticia colosal. Hay que tener en cuenta que el 93% de los cuidadores son mujeres. Una realidad que, si no se cambia la legislación, las privará de cobrar la jubilación, ya que se trata de un derecho que perdieron hace cuatro años. Si quieren optar a cobrar cualquier pensión, tienen que cotizar voluntariamente como cualquier trabajador autónomo. Es decir, que en el supuesto de que un cuidador perciba una prestación máxima de 387 euros, después de abonar la cuota de autónomos, se quedaría con menos de 200 euros para vivir cada mes. Este contrasentido coloca a las personas afectadas en una situación palmaria de vulnerabilidad.

De ahí que haya que poner en valor el tesón de Aurelia Jerez y de todas las Aurelias Jerez que están en su misma tesitura. “No tenemos derecho a nada. El hachazo a la dependencia supone un recorte brutal en igualdad y se está creando un ejército inmenso de mujeres pobres a las que el Estado deberá dar respuestas en algún momento”, sostiene.

La Ley de Dependencia, que no nació pensando en dependientes menores ni en las necesidades específicas de sus cuidadores, sino mayoritariamente en personas ancianas, debe prestar apoyo –apoyo real, no sobre el papel- y ayudas económicas a los cuidadores que sufren la enfermedad tanto o más que los dependientes. De momento se han dado leves pasos. Por ejemplo, hace justo un año se aprobó en Castilla-La Mancha el denominado “decreto de intensidades”, un marco normativo en el que quedan recogidas las excepcionalidades para la concesión de la prestación de cuidados en el entorno familiar. Por ejemplo, que el depediente sea menor de edad, que resida en una zona rural y que padezca una enfermedad considerara rara o degenerativa. En todo caso, ahora las partes negocian el “decreto de procedimiento”, que regula los trámites y requisitos a cumplir para ser atendido por la ley.

La burocracia es farragosa, pero se trata de recorrer aún un largo trecho para completar con plena suficiencia la aplicación de la norma. Detrás de los números, las listas y los documentos hay personas, y además con necesidades especiales. Nunca debería olvidarlo la Administración. Porque de lo que no cabe ninguna duda es de la dignidad que irradia el ejemplo de Aurelia Jerez y el resto de cuidadores de personas dependientes. Su entereza, su voluntad de lucha, su extraordinaria forma de encarar el futuro. El sistema público de la dependencia en España seguirá cojo mientras no garantice como debe el cuidado de los cuidadores.

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