#la ostomia te da la vida

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La bolsa no impide llevar un vida plena, sin traumas ni tabúes. Foto: Pinterest

 

Por Gloria Magro. 

Aunque no hay datos oficiales, se calcula que en este 2018 cerca de un centenar de enfermos saldrán del Hospital Universitario de Guadalajara habiendo salvado su vida a cambio de llevar un bolsa de heces pegada a su abdomen durante un periodo de tiempo incierto. A veces meses, a veces para toda la vida. Son los ostomizados, los pacientes invisibles, de los que no hay registros oficiales ni apenas apoyo pre y pos operatorio específico. Estos días se celebra la Semana Mundial del Paciente Ostomizado, una fecha para la visibilización de un colectivo que lucha porque ningún tabú les impida llevar una vida plena y completa. Y sí, pegados a esa bolsa que Te da la vida, lema de la campaña de este año. 

Una ostomía es un procedimiento quirúrgico que da lugar a un estoma o abertura artificial que une una cavidad del cuerpo con el exterior. Se suele practicar en el tracto gastrointestinal, hasta el ano, a consecuencia de la necesidad de interrumpir el conducto entre el intestino delgado, también llamado ileon, y el grueso para atajar un carcinoma, una oclusión intestinal o una diverticulitis.  Para ello se produce una desviación al exterior, por el abdomen, por donde saldrán las heces.  A la ostomía se le suma el prefijo que corresponde al órgano del que procede: colostomía, ileostomía, etc.

Difícilmente alguien está preparado para, de improviso y por una circunstancia médica inesperada, afrontar la vida diaria con un cáncer y su tratamiento. Y sin embargo, en una vuelta de tuerca más del destino, muchas personas además de esa situación tan paralizante, tienen que asumir la presencia de un estoma en su abdomen y la necesidad de llevar una bolsa que recoja sus deshechos. A las dudas y los miedos iniciales, se suman los tabúes asociados a este tipo de situaciones. A nadie se le prepara para hablar abiertamente de un proceso fisiológico natural como es la defecación y su consecuencia, las heces. Y menos para que los demás perciban que ese proceso tiene lugar ahí mismo, debajo de la ropa, a escasos centímetros de cualquier interlocutor y en cualquier momento social del día: mientras se trabaja, se hace deporte o se cena con amigos.

Cientos de guadalajareños de todas las edades conviven a diario con esta circunstancia, bajo la ley del silencio, intentando que nadie repare en su bolsa y lidiando con los problemas inesperados que pueden surgir en cualquier momento. Desde la pasada primavera ya no están solos, la recién creada Asociación  Ostomizados de Castilla La Mancha (634 50 17 00) se ha convertido en un punto de encuentro y de apoyo mutuo para estas personas entre las que, no lo olvidemos, podemos estar cualquiera de nosotros el día menos pensado. En apenas unos meses, la asociación ha dado pasos de gigante y en su hoja de ruta figuran muchos más a corto y medio plazo.

Enós Tomás Pastrana, un enfermero jubilado y con una ostomía a consecuencia de un carcinoma en el colon, se encontró un día, la pasada primavera, con la necesidad imperante de usar un baño público, una situación común y seguramente compartida con otros muchos pacientes ostomizados pero soterrada debido al silencio que rodea todo lo percibido como escatológico.  La bolsa llena y el miedo a un derrame fortuito en plena calle le hicieron ser consciente más aún de su situación y de sus necesidades, así como de las carencias que tiene Guadalajara, como muchas otras ciudades españolas, para las personas como él. Ese fue el germen de la Asociación Ostomizados de Castilla La Mancha.

“Crees que eres el único. De las heces no se habla y sin embargo, nosotros tenemos derecho a salir (a la calle) sin miedo”, afirma Enós Pastrana. Frente a él, David Tabernero asiente. Es el primer ostomizado que contactó con Enós y hoy la otra cabeza visible de la asociación. Ambos precisan que no existen asociaciones de sus características que estén operativas hoy en la región pese a que el cáncer de colon es el segundo tipo de cáncer que más crece en España y por tanto cada vez hay y habrá más personas con ostomías. Y pese a ello, sus necesidades no se cubren, no existen, como tampoco parecían existir ellos dos hasta que decidieron hacer público su problema.

Guadalajara necesita baños públicos adaptados a personas con ostomías. Esa ha sido desde la pasada primavera la punta de lanza de la asociación. Con ella han recorrido todas las instituciones dándose a conocer y recabando apoyos. Y afirman que su propuesta ha sido muy bien recibida por todos los grupos políticos con representación municipal. De hecho, quieren agradecer públicamente el apoyo del alcalde, Antonio Román y su sensibilidad hacia ellos. El Ayuntamiento, cuentan, se ha comprometido a incorporar este tipo de baños en cada nueva instalación que se ponga en marcha, así como en la Estación de Autobuses, el Centro Social de la calle Cifuentes y, a iniciativa personal del alcalde, en los aseos del parque de San Roque, que van a ser próximamente renovados. En el pliego de licitación constará la necesidad de que sean adaptados a ostomizados.

Mientras se concreta esta iniciativa, desde la asociación quieren también reconocer el apoyo que están obteniendo en diversos comercios y restaurantes de la ciudad. El restaurante Lino y la Farmacia Trébol, en la calle Mayor, 13, han sido los primeros en apoyarles, facilitando desinteresadamente a los pacientes con ostomía el uso de sus servicios. Como agradecimiento, la asociación incluirá ambos establecimientos, así como los que se les vayan sumando, en un futuro proyecto de geolocalización a través de Google que ya funciona en comunidades como la balear, y en otros países europeos, dentro de la red europea de asociaciones de ostomizados. El Corte Inglés también ha manifestado que los implantará en su centro de Guadalajara.

El otro objetivo de la recién creada Asociación Ostomizados de Castilla La Mancha es el acompañamiento y apoyo de los pacientes. Que la ostomía no sea vista en ningún caso como una circunstancia incapacitante y que nadie se vea obligado a afrontar su nueva circunstancia vital en silencio y en soledad. “Tenemos derecho a salir a la calle, tenemos derecho a vivir, a salir de viaje, a montar en bici… hay que salir del armario de la ostomía”, afirma Enós Pastrana, al que ni la enfermedad ni la bolsa le restan un ápice de vida y entusiasmo. “No pasa nada, -prosigue- en España somos ya cien mil personas. Lo nuestro es un punto y seguido. La vida no se acaba en una ostomía”. Para ello, la asociación se ofrece a brindar sus servicios al Hospital Universitario de Guadalajara, en línea con lo que viene realizando la Asociación Contra el Cáncer.

Según recoge el Libro Blanco de la Ostomía en España, presentado el pasado día 1 de octubre, en nuestro Sistema Nacional de Salud no consta ningún registro unificado de pacientes ostomizados. Tampoco la información que se les brinda antes y después de la intervención quirúrgica está estandarizada pese a que concluye que la incertidumbre y el desconocimiento repercuten directamente en su recuperación posterior. A nivel nacional existen muy pocas consultas especializadas con enfermeras estomaterapeutas. En el Hospital de Guadalajara funciona una consulta de enfermería en el área de consultas de Cirugía y cualquier persona con ostomía en Guadalajara puede nombrar a Chelo, la enfermera al frente, un auténtico ángel de la guardia para estos enfermos. Existe un proyecto inmediato de implantar una consulta especializada anuncian desde la asociación y confirman desde el propio Hospital. Y sí, tendrá baños adaptados.

Mientras tanto, la asociación continúa su labor divulgativa. Esta última semana han estado presentes en el último FESCIGU con un stand informativo. Lo último es un programa en Radio Arrebato. Todos los miércoles, a partir de las 20.30h, en “Al filo de lo posible”, las personas con ostomías y otras enfermedades asociadas tienen su punto de encuentro y de visibilidad. El primer Podcast ya está disponible en https://www.radioarrebato.net/programas/al-filo-de-lo-posible/.

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En primera persona.

Por Juanju Gómez Franco. (*)

Aquél diagnóstico en aquella mañana fría de febrero; escuchar esa palabra que se pronuncia en silencio por temor a que una garra arañe la suerte; ese “tumor carcinoide maligno de recto” provocó entonces un golpe que removió los cimientos de mi estabilidad personal, un río violento de emociones, miedo, angustia, que hizo que todo lo que fuera importante hasta entonces perdiese su valor por completo. Aquello que hasta entonces era una mera suposición existencial que le toca a otros, impactó contra mí, se hizo real, palpable, personal, dolorosa… Así fue como yo me sentí hace no mucho: indefenso, sólo, efímero…. 

Inmediatamente vinieron pruebas, acompañadas de incertidumbre, miedo, dolor, no tanto en el cuerpo pero si en el corazón, por una vida que no quería que terminase, una montaña rusa de emociones, un máster en desarrollo personal. 

Fue el pasado 12 de abril cuando me bajaron a primera hora de la mañana al quirófano, abrigando la esperanza hasta el último momento de que conservaría una parte que temía perder, mi ano. Mi primera noticia al despertarme fue que tendría un nuevo compañero durante el resto de mi vida.  Se llama “estoma”, básicamente el extremo final del intestino que sale por el vientre a la altura del ombligo, por donde excreto las heces en una bolsa desechable, en ausencia de mi esfínter anal. 

Así ha sido y así os lo cuento. Ante mi se abre una nueva etapa que ya no es igual que antes, pero ¡es VIDA!. Podría quejarme y no, no lo hago. No quiero porque estoy vivo. No es perfecto, no lo es para nadie, pero es vida y quiero estar aquí, sentir, experimentar, evolucionar, aprender, amar…

Hace pocos días estuve en la presentación del Libro blanco de la ostomía en España. Impresionan las cifras: unos 70.000 ostomizados en España, creciendo a un ritmo del 5%. El tumor de recto se ha convertido en el segundo de la lista de los cánceres, una de cada tres personas puede sufrirlo. No deja indiferente, ¿verdad?. Pero pude leer un lema: La ostomía te da la vida. Y aunque no guste tenerlo, es así: me permite seguir vivo y algo quizás más importante, llenar de vida mis próximos años.

Soy feliz, no es una tragedia griega. Hay casos peores, esto lo tengo asumido e integrado en mi vida cotidiana. Es una simple rutina, la de cambiarse de bolsa varias veces al día, que no obstante me permite hacer una vida prácticamente normal, teniendo en cuenta que soy una persona de mediana edad y soy activo: me gusta la naturaleza, los deportes, viajar, etc. Hay que lograr, eso si, mejoras a un nivel colectivo, por eso estoy en la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha, una de las pocas existentes en el conjunto de nuestro país. Mejoras como baños adaptados para los pacientes con distintas ostomías (colostomía, ileostomía, urostomía), que sea cubran los gastos de consumibles que ahora no lo son por el Sistema Público de Salud en cada comunidad autónoma, que se implementen consultas con profesionales estomaterapéutas en todos y cada uno de los hospitales de España y más reivindicaciones que irán llegando de manera lógica y progresiva.

Mi recomendación a quienes quizá ahora lleguen a esta situación en sus vidas es confianza e ilusión. La vida no acaba, empieza en cada momento que uno respira. Confianza en los profesionales sanitarios que ponen todo su empeño en que el paciente vuelva a recuperar su vida. Confianza en uno mismo: cada uno de nosotros somos individuos capaces de alcanzar metas que ni siquiera conocíamos.

“Porque no sabíamos que era imposible lo hicimos”. Gracias a tod@s.

(*)Juanju Gómez Franco tiene 48 años, vive en Guadalajara y es un paciente ostomizado.

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