Ostomizados, un año de actividad

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Baño adaptado para ostomizados en el Hospital de Motecelo, Pontevedra.

 

Por Enos Pastrana (*).

Aunque no hay cifras oficiales, se estima que hay cuatrocientas personas ostomizadas en Guadalajara y que cada año se diagnostican más de cien nuevos casos. Algunos son temporales: su ostomía se revierte y vuelven a su vida anterior dejando esta etapa atrás. Otros pacientes no y convivirán con la ostomía el resto de su vida. Hasta hace muy poco tiempo éramos un colectivo invisible, del que no se hablaba y que por tanto no existía. Sin embargo, en este último año el colectivo de personas ostomizadas de Guadalajara nos hemos constituido en asociación de ámbito regional y así, unidos, hemos conseguido cosas que hasta ahora parecían imposibles.

Es muy posible que ya nos conozcan. Llevamos un año trabajando a favor de la normalización y visibilización del colectivo de personas que conviven con una ostomía en nuestra ciudad, Guadalajara y en toda Castilla-La Mancha. Nuestro objetivo fundacional, hace ahora poco más de un año, era intentar encontrar un punto de encuentro donde darnos apoyo unos a otros; con quienes poder quedar para hablar y poder tomar un café, donde intercambiar experiencias sobre nuestros cuidados. También nos parecía importante entonces, y nos lo sigue pareciendo ahora, facilitar el contacto con los médicos y enfermeras de los Servicios de Digestivo y de Oncologia de nuestro entorno para ponernos al día de cualquier novedad y/o tratamiento. Asimismo, nos parecía fundamental mantener el contacto con nuestros centros de salud, conseguir la implantación de Consultas de Ostomia con Enfermeras Estomaterapeuta al frente, haciendo nosotros los cursos necesarios para ayudar a otras personas… en fin, todo lo que creíamos necesario y útil para nosotros como pacientes y que a través de una asociación de ostomizados pensábamos que podíamos poner en pie.

A finales de enero de 2018, decidí empezar a buscar a otras personas ostomizadas, como yo, para poder ayudarnos unos a otros, y no sentirnos tan solos. A principios de febrero distribuí los primeros carteles, básicamente en farmacias, centros de salud, y en el Hospital de Guadalajara. Poco a poco, gota a gota, fueron conectando conmigo otras personas, hasta hacer el número suficiente para, en junio, poder constituirnos legalmente como asociación.

En marzo de 2018, aprovechamos una reunión de la Plataforma en Defensa de la Sanidad Pública de Guadalajara con altos cargos de la Consejería de Sanidad de Castilla- La Mancha para plantearles la urgente necesidad de implantar #BañosParaOstomizados en todos los centros dependientes de dicha Consejería. Previamente, habíamos contactado con la asociación pontevedresa ASSEII, visto su modelo de baños y tomado como modelo de lo que queríamos aquí.

Mantuvimos entrevistas con varias entidades, como los diferentes medios de comunicación que se leen, oyen y ven en nuestra región, las instituciones públicas, laboratorios farmacéuticos, colegios profesionales, partidos políticos, asociaciones sociosanitarias, entidades culturales como el FESCIGÚ… y en todas partes encontramos buena acogida y deseos de colaborar y ayudarnos

Al ver la buena recepción, decidimos hablar con el resto de las instituciones publicas de la provincia para que también se instalaran dichos baños en sus instalaciones. Tanto la Diputación Provincial, como el Ayuntamiento de Guadalajara, así como El Corte Inglés alcarreño (este último, a instancias de la CEOE CEPYME de Guadalajara, quien nos facilitó la entrevista y nos apoyó), decidieron empezar el camino para instalar dichos baños. El Grupo Municipal Ciudadanos, presentó una moción en el Ayuntamiento de Guadalajara que fue aprobado por unanimidad,. También Ahora Guadalajara presentó  una moción en ese sentido en el Pleno de la Diputación Provincial, apoyado por unanimidad. Es de justicia indicar que ni un solo partido político nos puso inconveniente alguno, al revés.

En octubre, fuimos invitados a celebrar el Dia Mundial del Ostomizado en Madrid, en un acto organizado por el Colegio General de Enfermería y el Laboratorio Coloplast. Ante nuestra enorme sorpresa, fuimos una las asociaciones de pacientes premiadas.

Recién legalizados, y a través de Twitter, vimos la oportunidad de tener nuestro propio programa de radio a través de Radio Arrebato…y ahí que nos metimos.

El pasado 13 de diciembre, culminamos esta parte del camino con una entrevista con Jesús Fernández Sanz, Consejero de Sanidad de Castilla La Mancha, a quien hicimos entrega del Libro Blanco de la Ostomía y a quien expusimos todas nuestras reivindicaciones, y a quien no solamente encontramos muy receptivo, si no que asumió como iniciativa propia de la Consejería la de los #BañosParaOstomizados y la iniciativa de poder pasar sin consumir a los baños de los establecimientos de Hostelería, encargándose la Consejería de informar a la asociación regional de hostelería de dicha iniciativa.

En este camino nos hemos encontrado con mucha gente que ya son casi hermanos, como los compañeros de Abbaco Baleares, ASSEEII de Pontevedra, Aocor de Córdoba, ACO de Catalunya, AVEPEII de Venezuela, AVADO de Valencia, Castilla La Mancha Activa… Y entre ellos, personas concretas como Sonia Mauri, Héctor Garrido, Yolanda Fernández de Dios, Angela Paz, Víctor Loira, Gloria Moya, Ramón Fernández, Matías Cañadilla…y un largo etcétera.

Pero nada de todo esto se habría podido conseguir sin la ayuda de Cesar  Villaseñor, David Tabernero, Isa Fuentes, Juanju Gómez, Vicente Aybar y unos pocos locos más que se creyeron mi locura.  Entre todos estamos haciendo visibles a los Ostomizados. Estamos enseñando a la sociedad que existimos, que estamos aquí, que pedimos sólo lo que es justo…y que #HayVidaDespuésDeUnaOstomia.

Y para seguir adelante, te necesitamos A TI, si, a ti que nos estás leyendo, que nos estás oyendo. Te necesitamos para poder seguir ayudando a ayudar a otras personas ostomizadas. Ayúdanos a ayudar a personas como nosotr@s:  ostomizados, ileostomizados, urostomizados, colitis Ulcerosa, EEII… Si tienes alguna de estas patologías, si eres familiar o amigo de alguna persona con ellas, si eres un profesional sanitario que está trabajando estas patologías y quieres colaborar con nosotros…OSTOMIZADOS DE CASTILLA LA MANCHA es tu lugar y te estamos esperando encantados. No lo dudes, no estás solo: estamos nosotros contigo.

Otra forma de ayudarnos en registrarte en Helpfreely en  http://helpfree.ly/j58243. Activa la HelpfreelyApp™ desde tu ordenador antes de cada compra o reserva online y nos llegará un porcentaje de lo que gastes en miles de tiendas conocidas, tu precio es el mismo. ¡Así de fácil!

Nuestra nueva sede se encuentra en el Centro Social Casas del Rey, calle Luis Ibarra Landete, 6. Lunes de 18 a 20h. Y tambien puedes mandarnos un email a ostomizadosdecastillalamancha@gmail.com 

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(*) Enos Pastrana es presidente de la  Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha, asociación de ostomizados, urostomizados, colitis ulcerosa, enfermedad inflamatoria intestina y similares. 

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