Chillando al vacío

De izqda. a dcha, Nuko, con el retrato de su hermana Ana Mari, ya fallecida, su hermana Noe y su madre. // Foto: Belén Díaz (ABC)

Por Nuko Romero Chicharro (*)

El pasado 28 de diciembre de 2018 colgábamos en nuestra cuenta de Facebook un vídeo con el nombre “La Ataxia de Ana” (lo podéis ver y escuchar en YouTube) que tuvo una tremenda repercusión, llegando a numerosos medios de comunicación (televisión, radio, prensa digital y escrita) que se interesaron y nos ayudaron a dar una gran difusión a la enfermedad, la ataxia espinocerebelosa tipo 7, SCA 7, la ataxia de Ana.

El día 18 de marzo de este año, alguien desconocido para mí, la Fundación Genes Latinoamericana (Xalapa, Ver. México) compartía uno de esos reportajes de prensa colgados en nuestro muro. Inmediatamente después les enviaba un mensaje privado de gratitud por su apoyo, aquí no lo tenemos. Comenzamos a tener conversaciones periódicas que me aportaban mucha información dado que trabajaban directamente con enfermos de SCA7. Con el transcurso de los días averigüé que estaba hablando con mi queridísima amiga Ofir Martínez en representación de la Fundación, quien me prometió tener una vídeo llamada con los miembros restantes. Esa llamada llegó un par de meses después del primer contacto. Mi sorpresa fue que tras el teléfono, además de los integrantes de la fundación, se encontraban 10 enfermos que pude saludar uno por uno. Se encontraban en la Unidad Básica de Rehabilitación de Tlaltetela. Al finalizar esa llamada supe que tenía que ir a aquel lugar.

El 11 de agosto me metía en un avión rumbo Ciudad de Méjico y comenzaba una aventura.

En este viaje conocí a un doctor genetista que, junto a un/a psicólogo/a, visitaba periódicamente los hogares de los enfermos de SCA7, en su propio coche en diferentes comunidades. Hablo del Dr. César Cerecedo, que renunció a una vida más confortable en pro de esta enfermedad. Estando en el interior de estas viviendas con él conocí a esa persona cercana, apasionada, entusiasta, preocupada y sensible por todos y cada uno de los enfermos y familiares, aquel que lleva un rayo de luz en la tiniebla.

En aquellas visitas conocí a Carlos, con veinte años raspados al que la enfermedad le prohibió seguir jugando al fútbol con el que me emocioné hablando de nuestro deporte favorito; conocí a Toño, cerca de los veinte, ex jockey, ningún caballo pudo tirarle hasta que llegó la SCA7; a Rubén, joven y gracioso, al que no tiene nada que envidiar a William Levy, junto a él las risas están garantizadas; al Sr. Memo que me cautivó contándome sus viajes alrededor del mundo, a su encantadora hija Karime; a la joven Flor, que debería estar trabajando en un aula enseñando a niños y la enfermedad lo impide; a su hermano Esaú, lleno de encanto; a la callada y pensativa Andrea y su mamá Ángeles; a la preciosa Yendy (creo que 4 añitos) que robó mi corazón; a los hermanos Martín, José, Cirila y Eleodora que me prometieron decir cosas bonitas a su mamá; a D. Costo y su fortaleza; a Gallito y su sentido de humor; a Elizabeth, Inés, Laura, Hermelando, Marcial, Marcela, Gian, Laura, Martina, Luz Clarita,… todos ellos enfermos de SCA7.

También conocí a sus familiares, esos de los que nadie se acuerda, son invisibles para la sociedad pero para mí son gigantes. Leti, Vero, D. Andrés, Elvira, Martina, Clarita, Salvadora; a ese chico que pasó desapercibido para todos excepto para mí, José Jesús

La guinda del pastel de este periplo fue conocer al investigador Dr. Jonathan J. Magaña, quien en un principio me concedió una entrevista de media hora, citándonos a las 9:00 de la mañana y continuábamos hablando por los pasillos del hospital a las 16:00 horas después de haber tenido una charla súper enriquecedora y haber conocido a los miembros de su laboratorio que diariamente pelean por acercarnos una solución. Desde aquel día tiene un fan incondicional.

También fue admirable el trato recibido por el director del Centro de Readaptación e Inclusión Social de Veracruz (CRISVER), el Dr. Emilio Martínez, quien me habló como lo haría un buen tío.

Por todos, por los míos y por todo ello me comprometo a pelear hasta que las fuerzas me pongan un límite porque no hay quien más se lo merezca.

Todo esto no hubiera pasado nunca sin que a la sombra esté trabajando un equipazo de gente que se deja el alma por todas estas personas, gente fundamental en la Humanidad. Ellos componen la Fundación Genes Latinoamericana, todos ellos son únicos.

A Ofir, Mirus, Adriana, Mónica, Carlos, Lili, Carlos R., Anaid, Tanya, Cristy, Sandra, Daniel, Heidi, David grande, Zu, Denisse, Jaca, Jonathan, Roberto, César, Leticia, Carmen, Alfredo, Erick.

A todos ellos millones de gracias por luchar por los míos y por mis amigos mejicanos y os pido que continuéis en ello y hagáis lo mismo que me decían esos enfermos: “Nuko, échale ganas”

El domingo 10 de noviembre (si, ya se, día malo, día de elecciones…se me ocurren más de una persona que os pueden decir lo que es un verdaderos día malo…) viene la cúpula de la Fundación Latinoamericana de Méjico a nuestra ciudad a conocer a mi familia. Tuve el placer de desplazarme este verano a su país para conocer su trabajado ya que en España no tenemos ningún apoyo para conseguir una calidad de vida digna y una investigación para enfermos de Ataxia Espinocerebelosa tipo 7, SCA7, la Ataxia de Ana.

Necesito sorprender a esta comitiva y no veo mejor forma que estar rodeado de gente, mi gente. Me gustaría poder albergar a la mayor cantidad de personas posible para que esta información le llegue al máximo responsable de la investigación en Méjico y le de aliento para trabajar con más fuerza. Si os mando este mensaje es porque ahora sí que os necesito.

Será el domingo 10 de noviembre a las 18:00 en JUNECO, en la calle Valladolid, 2 de Guadalajara.

Si puedes decirlo a tu entorno seguiríamos sumando, todos y cada uno de vosotros seréis muy importantes.

Nuko (Fernando) Romero Chicharro es profesor en la Escuela de Hostelería y Turismo de Alcalá de Henares y fue portero de Fútbol Sala en el Asisa de Guadalajara. Cuatro de los siete miembros de su familia padecen la enfermedad Ataxia espinocerebelosa tipo 7.

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