La enfermedad que rompe el alma

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Un porcentaje elevado de afectados por estas dolencias son mujeres. Foto// Laboratorios Boiron

 

Por Luz Parada (*).

El próximo día 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), dos enfermedades que puede ser que nos suenen, especialmente la primera de ellas, pero no sabemos muy bien qué implican. No os voy a contar en qué consisten, si queréis una descripción de cualquiera de ellas la podéis encontrar en las páginas de las muchas asociaciones que existen en España para defender a estos enfermos. Las descripciones están ahí y casi nadie las lee, salvo los propios interesados, enfermos y/o cuidadores.

Lo que quiero hacer hoy es contar mi experiencia sobre la segunda: la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC); un caso concreto que quizás haga que os piqué la curiosidad, que se os quede en la memoria. Quizá que indaguéis por vuestra cuenta y quién sabe, incluso podáis ayudar a algún familiar o amigo con esta patología (que tantos años tardan en diagnosticar) y que ande dando tumbos de un hospital a otro, o de una consulta de especialista a otra, cosa demasiado frecuente por desgracia, sin que nadie sepa qué dolencia tiene. O lo que es peor aún, que le digan que todo está en su cabeza cuando tiene unos dolores insufribles.

No soy doctora, no soy paciente, sólo soy la madre de una chica de 16 años a la que hace un año y medio le desapareció la vida de repente, dejando el vacío bajo sus pies y una sensación de caída libre infinita.

Una vida que vivía con plenitud absoluta no desaprovechando ni un solo instante de ella, creedme que no exagero.  Era energía en estado puro. Desde pequeña tenía que ir por la calle corriendo, saltando de un lado a otro, subiéndose en cada uno de los bancos, bordillos y piedras que íbamos encontrando en nuestro camino; destacaba en todos los deportes y actividades que realizó. Todo le interesaba, era capaz de llevar sus estudios con nota y salir prácticamente a diario: cualquier actividad que se le propusiera era poco, ella siempre le añadía algo más.

Pero tras una mononucleosis de la cual tardó bastante en curar, y que le dejó un cansancio del que no se podía recuperar, y otro par de infecciones víricas en unos meses posteriores -mi hija que era una chica vivaz, atlética, muy activa, con muchos amigos y muchas ganas de salir-, de un día para otro dejó de ir al Instituto (acababa de comenzar 3º de la ESO), tuvo que acabar radicalmente con las salidas con sus compañeros y amigos, dejó sus actividades extraescolares: se acabó el boxeo, las clases de música y guitarra… Se acabó recorrer el mundo en las vacaciones familiares, ya no había cita semanal con el cine, se acabó incluso comer en la mesa con nosotros, etc. No hay un solo aspecto de su vida que no cambiara radicalmente.

Os preguntaréis qué síntomas tan terribles pueden hacer que ocurra todo esto. Los síntomas son también muchos y no quiero hacer un decálogo donde sin duda dejaría alguno fuera. En su caso tiene síntomas de una gripe “de las gordas” (como suele decirse) que no cura jamás, dolor extremo de garganta que le impide incluso hablar por las mañanas; dificultad para tragar y molestias gastrointestinales, permeabilidad intestinal; no regula la temperatura correctamente, su cuerpo no tolera las temperaturas extremas; cambios en el ritmo circadiano que hacen que no pueda conciliar el sueño aun habiendo probado medicaciones varias y por la mañana le resulte imposible ponerse en marcha. No puede estar sentada y menos aún de pie porque tiene intolerancia ortostática, esto hace que estas posturas le provoquen mareos, malestar, dolor de cabeza, niebla mental y pueda incluso llegar a desmayarse si no se tumba; problemas cognitivos varios y confusión mental, dificultad para concentrarse, sensibilidad a olores y ruidos que antes no tenía. Y la característica más importante de todas: intolerancia extrema al ejercicio. Cualquier actividad, ya sea física o cognitiva, le provoca una extenuación que no cede con reposo, ni durmiendo. Suele aparecer entre 24-78 horas después, dura varios días y lo peor de todo es que hace que todos tus síntomas empeoren incluso más. Ésta característica es común a todos los enfermos de EM/SFC.

Su vida se ha reducido a su habitación, a estr en cama todo el día. Se sienta únicamente cuando vienen los profesores a casa -2 horas de lunes a jueves- y esto ya le provoca síntomas. A pesar de que ellos le han dicho que puede recibir clase recostada, jamás ha accedido a ello. Ya no  puede tomar una ducha, su aseo lo realiza tumbada en la bañera. Come en la mesa algún día excepcional. No sale salvo si hay alguna consulta médica o  si vamos a ver a algún familiar o a algún amigo muy cercano, siempre en coche de puerta a puerta, teniendo en cuenta el estado en el que esté. Cuando comienza a agotarse hay que irse rápidamente para que puede descansar de “pasárselo bien”. ¿Qué ironía de la vida, verdad? Da algún paseo ocasional en coche, pero tampoco muy largo porque la postura la agota.

De toda aquella energía de la que hablaba más arriba sólo queda esto. También sus ganas de vivir a tope, su alegría y su buen humor a pesar de las circunstancias, sus ganas de curarse y retomar esa vida de adolescente que estaba empezando a vivir tan intensamente con 14 años.

He leído en algún sitio que ésta no es una enfermedad para cobardes y efectivamente, hay que ser muy valiente y tener una gran resiliencia para soportar tantísimo dolor físico, adversidad y abandono. En estos tiempos de confinamiento que estamos viviendo, os pido que os pongáis en la piel de estos enfermos… ellos llevan confinados años y años pero sin el apoyo de la comunidad. Cuando todo esto pase, recordad que habrá mucha gente que tenga que seguir en su casa recluida, y no haciendo precisamente pasteles y pan, o viendo series o siguiendo clases de yoga y gimnasia en casa, o haciendo limpieza general. Ellos seguirán en su casa, con sus dolores y todas sus limitaciones, sin ni siquiera poder leer un libro o ver una peli a ratos.

Pensad también que esto que os parece tan raro, surgió de una día para otro. Nadie sabe si le va a tocar. De repente irrumpe en tu vida despojándote de todo y hoy por hoy no tiene ni biomarcadores, ni cura, lo que hace que seas un enfermo “poco apetecible” de tratar. Con mi experiencia quiero  hacer visible esta enfermedad para el que no la conozca; prevenir a los posibles enfermos que puedan tenerla y no tengan ni idea de lo que les está pasando, pero quiero también denunciar la falta de conocimiento en el ámbito médico (hay médicos que no han oído ni siquiera hablar de esta enfermedad o que ponen en duda incluso su existencia), la falta de financiación para estudiarla, la falta de unidades especializadas donde se trate al enfermo con todas las comorbilidades asociadas (que son muchas), la estigmatización a la que se somete al paciente en los ámbitos médico, laboral y judicial, el desamparo de los enfermos más jóvenes que son poquísimos y ni siquiera se les puede incluir en los pocos estudios que hay.

También os quería decir que formo parte de un grupo de madres de enfermos que podéis encontrar en Facebook que se llama “Madres por el 12 de mayo”, en él intentamos dar visibilidad a cuatro enfermedades: a la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, a la Fibromialgia y a otras dos patologías que suelen presentarse en muchísimos casos, la Sensibilidad Química Múltiple y la Electrohipersensibilidad. Hay pacientes que presentan las cuatro a la vez… Cómo podéis ver por el nombre somos madres de enfermos jóvenes, madres  que como dice una de ellas “tenemos el alma rota”. Si es dura la enfermedad en el adulto, imaginad en un niño… En tu niño. Si quieres visitarnos haz clic aquí

Estamos recogiendo cuestionarios anónimos en nuestra página para poder presentarlos a los organismos competentes. Os animo, si conocéis algún paciente que tenga cualquiera de estas patologías a que le invitéis a pasarse por nuestra página y rellenar la encuesta. También podéis visitarla para ver los testimonios que nos van regalando los enfermos a pesar del gran esfuerzo que les cuesta el realizarlos y el precio que suele conllevar el hacerlas (que queden extenuados durante días) y que vamos colgando. Y cómo no, a ver las iniciativas que se han puesto en marcha para celebrar el día 12 de mayo e intentar que estas patologías sean más conocidas, respetadas y estudiadas. Os animo de todo corazón a que nos visitéis y conozcáis de primera mano todo esto que os he contado y veáis a qué está dedicado el día 12 de mayo. Muchas gracias a todos de antemano.

https://www.change.org/p/ministerio-de-sanidad-encefalomielitis-mi%C3%A1lgica-en-ni%C3%B1os-adolescentes-y-j%C3%B3venes-abandonados-a-su-suerte?recruiter=false&utm_source=share_petition&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_medium=whatsapp&utm_content=washarecopy_21307453_es-ES%3Av2&recruited_by_id=5e86a9e0-7764-11ea-9c99-f73819039852

 

thumbnail (13)(*) Luz Parada es licenciada en Filología Francesa por la Universidad Autónoma de Madrid. Su hija Celia padece Encefalomielitis Miálgica, más conocido como Síndrome de Fatiga Crónica. Junto con otras madres en su situación lucha por la visibilidad de estos pacientes y denuncia la falta de apoyo institucional y el desamparo médico, judicial y laboral al que se enfrentan.

9 pensamientos en “La enfermedad que rompe el alma

  1. Mi hija también padece encefalomielitis mialgica. Lleva mas de 4 años enferma y ha tenido que abandonarlo todo. Su brillante curriculum. Sus actividades deportivas.. Sus amigos.. y hasta sus necesidades más básicas. Hay dias que no me puede hablar porque se agota. Pasa el 90%del día en cama. No puede leer. Es intolenta a la luz. Desde Hace 4 años mi hija dejó atras una vida llena de proyectos y de ilusiones. Desde entonces… está muerta en vida.

    • Más visibilidad y amparo médico, judicial y laboral. Y algo muy importante también, ayuda y entendimiento familiar…. es así, estamos muertos en vida, y nos volvemos invisibles. Es muy duro de llevar, pero seguiremos luchando y cuando estemos bien….seguro que abriremos el corazón a los demás, cosa que les demostrará que somos valientes y que esta lección de superación es lo que realmente enseñará al mundo a que de verdad entiendan que la salud es lo más importante de nuestras vidas.

  2. Me llamo Miguel, aunque muchos amigos, me llaman Montero. Conozco a Luz y a Celia, porque son mujer e hija de uno de mis mejores amigos. Doy fe de todo lo que comenta Luz, de la manera de ser de Celia anterior a esta enfermedad. Unas cosas por haberlas vivido, sobre todo de pequeña y otras que contaba su padre, mi amigo, con orgullo. Por circunstancias llevamos un tiempo desconectados y no me he enterado hasta estas pasadas Navidades, de la enfermedad que afecta a Celia. Yo tengo una hija de 14 años y días después de enterarme de lo de Celia, me ponía en el pellejo de sus padres y se me saltaban las lágrimas de imaginar esa enfermedad en mi hija. Sólo deseo que Celia y cualquier otro afectado sanen o se encuentre un remedio para curarles. Yo tengo una experiencia propia que me tuvo desesperado dos años y salí. Con mi hija hemos estado nueve años tratándole un trastorno y ha salido. Sólo puedo aconsejar esperanza y paciencia. De todo se sale. Mucho ánimo a afectados y familiares, y a Luz y Javi sólo les digo que en lo que buenamente pueda ayudarles, ahí estaremos. Un fuerte abrazo.

  3. Querida Luz y familia.
    Soy Inma y somos amigos desde q los niños eran pequeños. Nosotros tenemos una especial empatía con esta enfermedad porque mi hija es d la misma edad d Celia y cada dia pensamos en esta situación cómo s fuese nuestra,puesto q dos niñas q han crecido juntas,con los mismos hábitos,juegos,aficiones y casi las mismas vidas pueden haber cambiado tanto a raíz d aparecer esta enfermedad en la vida d una d ellas.Es una reflexión q quizás todos deberíamos hacer,porque quien nos dice q algo así no se presenta en nuestras vidas un dia sin pedir permiso cómo les ha ocurrido a ellos.
    Es una situación muy dura y casi indignante a la vez,puesto q n tienen casi información, ni médicos especializados y tienen q convivir con una enfermedad desconocida y lo peor d todo casi sin pruebas ni tratamientos. Es increíble n os parece??? Pensad un poco en ello por favor…
    Mis palabras a parte d dar ánimo a las familias y a los enfermos q están en esta dura situación,son también para reivindicar mas investigación para q puedan vivir con esperanza y empiecen a pensar q algún dia habrá un tratamiento para estos niños y mayores (q podrían ser los nuestros)para q tengan una vida normal y puedan llenarla d planes y d ilusión.
    POR FAVOR!!!
    INVESTIGACIÓN Y. TRATAMIENTOS

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