El TEAF, una lección por aprender

Por Laura Calvo Olmeda (*)

Rendición ante la realidad o resistencia a la indiferencia. Mi hijo tiene TEAF, Trastorno de espectro alcohólico fetal, como muchos otros niños adoptados en Rusia. Es un trastorno poco conocido en casi todo el mundo y está producido por el consumo de alcohol durante el embarazo. Pese a ser considerado una enfermedad rara, es un trastorno más común de lo que pensamos. Los estudios en el clínico de Barcelona nos muestran que en España las mujeres consumen alcohol durante el embarazo entre un 40 y un 60%.

Además, hay que tener en cuenta que no hay  una cantidad mínima de alcohol segura que se pueda ingerir sin que suponga daños orgánicos para el feto. Otra consideración, es que la mayoría de  estos daños no se perciben al nacer sino que van surgiendo con el tiempo sin relacionarse con la causa. El TEAF, tiene mil caras,  y muestra gran variedad de daños en órganos, malformaciones  y un espectro amplio de afectación que puede ir desde niveles altos de afectación cognitiva a más bajos con problemas importantes en el comportamiento. Con todos estos elementos nos podemos hacer una idea de la magnitud del problema. Lo más terrible de la situación es que están naciendo un importante número de niños con daños cerebrales y otros problemas de salud que podrían evitarse totalmente.

En mi caso, como otros muchos padres con niños con diversidad, tuve que aprender cómo  “funcionaba” el cerebro para poder entender a mi hijo y servirle de muletas, lazarillo o silla de ruedas, como se quiera ver. Aunque no siempre es fácil, pues exige una paciencia y un tiempo del que no siempre se puede disponer. Su trastorno se hace visible a través de un comportamiento muy difícil y problemas de aprendizaje, lo que hace de ello un trastorno invisible. Su cerebro se enciende y se apaga a discreción. Ahora funciona, ahora no. Hoy aprende a unas cosas, pero mañana hay que empezar de cero, pero tres días después lo sabe hacer de nuevo. Y eso es muy frustrante para el adulto (padres o profesores) que lo percibimos como una burla y tildamos al niño de ser un vago que no pone interés. Lo cierto, es que tiene muy poca atención, a no ser que le motive mucho lo que hace. Sus baterías se agotan fácilmente, máxime cuando hay muchos estímulos (gente, luces, ruidos…) lo que le provoca su hiperactividad, falta de autocontrol e indisciplina y sus constantes desafíos. Parte de ello es por fallos en la integración sensorial.

Esto significa que les cuesta procesar la información de su entorno y darle una respuesta y eso altera su comportamiento. Por eso se alteran cuando están con mucha gente. Necesita que le acompañe un adulto y le estructure para hacer sus tareas, porque se le olvidan lo que tiene que hacer al fallarle la memoria a corto plazo. Sin atención, autocontrol, memoria a corto plazo y con hiperactividad y una mala integración sensorial… son una maquinaria a punto de explotar, si no se les sabes canalizar a tiempo. No me meteré a comentar el desafío que suponen las relaciones con sus compañeros e integrarse en el entorno educativo y cualquier otro ámbito. Sufrir situaciones de bullyng es algo común. Pasan por ser niños vagos y malos y se les castiga y envía a aulas de convivencia, pero los castigos no rectifican un cerebro dañado.

Sin embargo, no todo está perdido, se les puede ayudar y para ello hay una serie de herramientas: no reaccionar ante sus desafíos; usar un lenguaje o psicología positivos; poner límites claros; acompañar y darles estructuras simplificando cada actividad en pequeñas tareas asequibles; enseñar  inteligencia emocional fomentando su autoestima; generar espacios de calma con herramientas de autorregulación y autoconocimiento como la meditación; cuidar su alimentación;  legalizar el movimiento;  fomentar la creatividad;  permitirnos fallar y permitirles equivocarse; mostrarles y recordarles lo que hacen bien… Herramientas hay y no son exclusivas para ellos, están muy aconsejadas para todo el alumnado ¿Cuál es el problema?

El conflicto viene al integrarles en un sistema escolar que no está preparado para diagnosticarles, enseñarles e integrarles en un grupo. Que la administración dote de recursos no es fácil, pero cuando la diversidad es casi invisible y los daños son solo percibidos por unos pocos expertos, obtener las condiciones mínimas educativas para tu hijo es muy difícil.

Encontrar una escuela pública que atendiese las necesidades educativas de mi hijo nos costó probar 5 proyectos diferentes, para acabar en una escuela rural a varios kilómetros de la localidad donde vivíamos, con lo que ello supone.  Ahora en la educación secundaria, la realidad se impone de nuevo. Uno de los principales problemas es la elevada ratio de alumnos por clase (hasta 30 alumnos), donde los chicos con problemas de integración sensorial se agotan rápidamente, se les desatan los niveles de cortisol (un neurotóxico) y se convierten en un problema para los demás. Sobra decir que estas ratios no garantizan la educación a ningún alumno,  y mucho menos para los que requieren más atención. Otra carencia es que no hay suficiente personal especializado y son necesarios más orientadores para diagnosticar, intervenir y  hacer una atención temprana; También es necesario desarrollar material especializado e individualizado para desarrollar sus aprendizajes; Se precisa dotar al profesorado de más tiempo para atender la gran diversidad del aula y es necesario formar  a los docentes de otra manera…

Leyes con principios inclusivos, pero sin dotación de recursos. En nuestro día a día, esto se traduce en que una deja a su hijo en el centro escolar con el corazón encogido, porque sabes que tu hijo estará condenado a estar en una silla sin entender lo que le explican durante horas y con una autoestima cada vez más hundida. Sabes que le llamaran la atención por no parar de hablar y moverse, porque es difícil no hacerlo. Eres consciente de que abordaremos tareas y exámenes con contenidos infinitos a los que no llegamos y en libros sin adaptar. Todo ello en una constante frustración, y recibiendo un suspenso tras otro, a pesar de hacer un esfuerzo enorme. Se traduce en saber que mi hijo está solo en los recreos, y no tiene amigos, a una edad en la que socializar es básico para ellos. Y en recibir por todos lados un constante bombardeo de “lo que no hace”, “que no tiene atención”, “que no le da la gana”, “que es vago”, “que molesta”… Y como guinda  del pastel cuando vuelves a casa tienes que canalizar el desgaste por el estrés y el rechazo de sus compañeros con que sale de clase.

El sistema, tal y como está planteado, no solo no da respuesta a los niños con TEAF  y trastornos similares, si no que les culpabiliza a ellos “Tú no atiendes”, luego no quieres aprender, “tú no paras y no te callas”, luego eres una molestia para los demás… cuando la responsabilidad debería ser de quien no garantiza las condiciones educativas para todos. ¿Acaso alguien responsabilizaría a un niño ciego por no ver? Pues con  mi hijo y otros muchos niños es lo que se hace a diario al no comprender estas discapacidades invisibles. No son un problema, tienen un problema. Su cerebro dañado se hace visible a través de un comportamiento inadecuado. Lo peor, es que ellos son conscientes del rechazo que generan y lamentan mucho no poder controlarlo.

La respuesta de la administración a toda esta situación  es “yo la entiendo, pero hay que ver que la realidad se impone a  la ley, y no hay recursos”. Y yo pienso que a lo mejor la realidad se impone, pero lo que nunca debemos hacer las personas es que la realidad nos someta a la indiferencia, porque sino la educación no es que no sea para todos, es que solo será para unos pocos.

La tentación de caer en la indiferencia y aguantar a que pasen los cursos escolares es grande y de sucumbir a la apatía de “las cosas son como son” y de su mejor amiga “hay los recursos que hay”. Pero yo he aprendido mucho del TEAF: que se pueden pintar puertas donde solo ves muros, a mirar diferente, a sonreír a la adversidad, a hacer las cosas despacio y tener paciencia…. Rendirse a la realidad no es una opción.

Gracias a mi hijo, yo he crecido y he aprendido a ser diferente, a ser mejor. La opción es ver la diversidad como una oportunidad de cambio para todos, porque las herramientas que ayudan a este alumnado hacen una escuela mejor. La opción es seguir escribiendo para ver si alguien dentro de este sistema se libera de la indiferencia y hace que el  derecho de todos a la educación sea la realidad.

(*) Laura Calvo Olmeda es licenciada en Historia por la Universidad de Alcalá y profesora de educación secundaria desde hace veinte años. Actualmente desempeña su labor en el IES Carmen Burgos de Seguí. Está especializada en atención a la diversidad, neuroeducación, diversas técnicas de desarrollo personal y TEAF. Imparte charlas y cursos para su divulgación. Es miembro de la asociación Visualteaf, https://visualteaf.com/.

Anuncio publicitario

1 comentario en “El TEAF, una lección por aprender

  1. Me ha encantado el artículo, qué bien describe los problemas q tienen estos niños y sus familias … Por favor, qué desgaste tener q explicar una y otra vez en los centros educativos el problema q tienen…y q ellos no son el problema…ellos tienen un problema que además es sobrevenido por sus circunstancias prenatales…. El sistema educativo hace aguas … Y la solución es pasar d curso año tras año
    …culpabilizando al niño y a su familia… Qué pasa si el niño es sordo o ciego? Le enseñamos lengua d signos o braille pero nunca le culpamos d su circunstancia…y mucho menos a su familia… De un niño sordo o ciego…dirán q sus padres se esfuerzan por enseñarles braille o lengua d signos… De un niño TEAF dirán q no han sabido educar a su hijo, no han sabido ponerle límites … En fin, hace falta más investigación sobre el tema, mayor formación de los profesionales q atienden a los niños, desde los pediatras hasta maestros y profesores, más formación a los padres adoptivos, más formación a la sociedad en general con campañas preventivas del consumo d tóxicos durante el embarazo… y sobre una mirada nueva con respecto a estos niños q son el futuro…y q si hoy invertimos en ellos mañana podrán ser miembros activo d nuestra sociedad…

    Me gusta

Deja una respuesta

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Salir /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Salir /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Salir /  Cambiar )

Conectando a %s

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.